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Autisme : Samuel Le Bihan, un homme engagé

Publié le : 01/04/2021 - Catégories : Actus Handicap
Autisme : Samuel Le Bihan, un homme engagé

Crédit photo : © Lou Sarda

Samuel Le Bihan, co-fondateur d'Autisme Info Service, nous fait un bilan de la plateforme créée en 2019.

« Ma fille a révélé ce qu’il y avait de mieux en moi »

Samuel Le Bihan n’est pas seulement un acteur formidable ! Le comédien est aussi un soutien de la première heure des Cafés Joyeux. Père d’Angia, une petite fille autiste de 9 ans, il raconte comment sa fille a transformé sa vie et nous confie ses espoirs à l'occasion de la journée mondiale de sensibilisation à l'autisme, le 2 avril. Co-fondateur de la plateforme Autisme Info Service, il fait également le point sur les deux ans d’activité de ce dispositif national et gratuit d’information et d’orientation pour les personnes avec autisme et leurs proches.

On parle toujours des difficultés des parents d'enfants autistes, plus rarement de leurs joies... 

Oui, c’est pourquoi j’ai choisi de titrer mon premier roman « Un bonheur que je ne souhaite à personne »* ! Au travers de cette fiction, c’est aussi moi que je raconte, mes combats et mes moments de joie avec ma fille. Avoir un enfant comme elle, cela m’a transcendé et modifié. Cela peut vous épuiser, vous traversez des épreuves mais cela vous rend aussi plus déterminé. Vous vous battez plus fort parce que vous vous battez pour quelqu’un. Vous apprenez à mieux vous organiser, à ne pas disperser pas votre énergie. 

Qu'est-ce que votre fille vous a appris sur vous-même ?

Elle a révélé ce qu’il y avait de mieux en moi. Je me trouve plus intéressant aujourd’hui, plus constructif. Mes priorités et mes ambitions sont plus claires. C’est un effort de voir le verre à moitié plein. Il est bien plus facile d’être en colère, déçu et d’accuser la terre entière. La vie est parfois injuste mais il faut en tirer ce qu’il y a de meilleur. C’est un choix que je fais avec ma fille. Il ne s’agit pas simplement d’être positif mais de se concentrer sur ce qui marche, ce qui rend plus fort au lieu de perdre son temps sur le reste. On construit du bonheur.

Quel est votre quotidien avec elle aujourd'hui ? 

Je n’ai pas choisi d’avoir sa garde, c’est le juge qui en a décidé ainsi. Cela m’a fait très peur au début mais je l’ai assumé. Comme je voyageais beaucoup, elle m’a suivi. Cela a demandé beaucoup d’organisation, avec des moments de tension parfois, mais cela a créé beaucoup d’amour, de rencontres. Faire le tour du monde du monde ensemble a été un enrichissement très fort. Aujourd’hui, elle mène une vie plus stable. J’ai choisi d’habiter à Nice, car c’était plus facile pour trouver les bons professionnels. J’avais envie de bien être, de lui offrir un cadre reposant, au grand air. J’ai de la chance : ma fille est très lumineuse et elle a beaucoup évolué. Les méthodes comportementales de prise en charge ont extrêmement bien marché et l’ont amenée à rire et à comprendre les échanges sociaux. Aujourd’hui, elle a toujours des traits autistiques mais elle est plus proche de la dysphasie (trouble neurodéveloppemental du langage, NDR).  

Quel bilan tirez-vous des deux ans d'existence de la plateforme Autisme Info Service ?

En deux ans, la plateforme a permis de résoudre beaucoup de situations complexes, de répondre à un grand nombre d’interrogations juridiques et médicales ou tout simplement à informer. Autisme Info Service a reçu 164 800 sollicitations durant cette période et aidé plus de 11 400 bénéficiaires avec des réponses personnalisées. Les demandes ont été particulièrement nombreuses pendant la période du premier confinement. En avril dernier, elles ont triplé par rapport à la même période en 2020. Nous étions débordés ! Tout était fermé mais nous nous sommes organisés pour pouvoir apporter un vrai soutien moral et technique aux parents qui se sont retrouvés enfermés avec leurs enfants, avec beaucoup de questions sur leurs droits. C’était une situation très anxiogène et compliquée. Nous avons pu relayer leur inquiétude et contribuer à obtenir la demande de dérogation de sortie pour les autistes. Aujourd'hui, nous travaillons à la constitution d'un annuaire de professionnels élargi qui recense tous les services adaptés, du dentiste au centre de loisir, dans toutes les régions. Après deux ans de fonctionnement, nous voyons qu’un tel outil est indispensable. Les parents, les familles besoin de cette plateforme pour se regrouper et pour faire avancer la société. 

La prise en charge de l'autisme avance mais beaucoup reste à faire. Quelles sont les priorités pour les prochaines années ? 

Je suis frappé par les inégalités géographiques. Il ne fait pas bon être autiste dans certaines régions. Des départements, des villes souffrent d’un déficit flagrant de dispositifs. Mais la France est en train de se mettre sur la bonne voie pour rattraper son retard même s’il reste encore beaucoup de travail. Sur le plan du repérage précoce, de la scolarisation, beaucoup de choses ont été faites. C’est une progression majeure car tout démarre par l’école. L’insertion dans le milieu scolaire est indispensable pour aboutir à une meilleure insertion professionnelle. Aujourd’hui, la situation des adultes reste très préoccupante. Des initiatives comme celle des cafés Joyeux sont une autre réponse. Pour que la France progresse, le gouvernement doit soutenir ces initiatives car ce sont elles qui transforment la société de façon vertueuse. 

* Editions Flammarion.